Connect with us
Publicitate

Administrație

Literele de pe Tâmpa, iluminate în turcoaz. Conștientizare asupra bolii Battern

Publicat

pe

Publicitate

Clădirea primăriei și literele de pe Tâmpa vor fi iluminate în această noapte în culoarea turcoaz, primăria alăturându-se astfel demersului Asociației Rebeca Faith Hope Love de conștientizare asupra bolii Battern și a posibilității tratării acesteia.

Boala Batten (lipofuscinoza neuronală ceroidă – CLN) este o boală neurodegenerativă rară, ereditară, care afectează copiii de 2- 4 ani și are o speranță de viață foarte scăzută.

Singurul tratament este substituția enzimatică, cu Brineura: li se face o operație pe creier, li se introduce un rezervor și din 2 în 2 săptămâni li se face o infuzie. Tratamentul poate încetini evoluția bolii, iar dacă este administrat foarte devreme, o poate stopa.

Simptomele duc adesea la confuzii cu alte boli, ceea ce întârzie diagnosticul: tulburări de vedere care pot merge până la orbire, crize epileptice, deficit motor progresiv, dificultatea coordonării mișcărilor (ataxie), tulburări cognitive care pot merge până la demență, tulburări de limbaj, pierderea capacității de înghițire. Copii se nasc aparent sănătoși; unii dintre ei prezinta o ușoară întârziere în dezvoltare și în limbaj.

Publicitate

Din decembrie 2020, tratamentul cu Brineura este disponibil și în România.

Urmăriți Brasov.net și pe Google News
Publicitate
Publicitate
Spune-ți părerea

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

De Interes